„Die Wertigkeit des MS-Registers, das 2001 begonnen wurde, ist kontinuierlich gestiegen. Dieser Datenschatz hilft uns zu verstehen, wie MS-Erkrankte bundes- und landesweit versorgt sind, hinsichtlich Therapie, Pflege und beruflicher Situation“, erklärt Prof. Dr. med. Flachenecker, Vorsitzender des Ärztlichen Beirates der AMSEL und Mitglied der wissenschaftlichen Begleitgruppe des deutschen MS-Registers. Dank der Zuarbeit von bundesweit mehr als 180 MS-Zentren – davon 28 aus Baden-Württemberg – konnten zuletzt jährlich über 13.000 MS-Erkrankte erfasst werden. Die aktuelle AMSEL-Broschüre bezieht sich auf Daten aus dem MS-Register bis einschließlich 2023.

Täglich fünf bis sechs neue MS-Diagnosen

Jeden Tag erhalten fünf bis sechs Menschen in Baden-Württemberg eine MS-Diagnose. Trotz verbesserter Therapien und neuer Medikamente ist MS nach wie vor eine unheilbare Krankheit, die mit einschneidenden Veränderungen der Lebenssituation einhergeht. Anfangssymptome, Krankheitsverlauf und Therapie sind individuell unterschiedlich und nicht vorhersehbar. Diese Vielschichtigkeit spiegeln die erhobenen Daten aus Baden-Württemberg wider.

Überwiegend schubförmiger Verlauf und unbehandelte Symptome

Die meisten MS-Erkrankten in Baden-Württemberg leiden an einem schubförmigen Verlauf, dabei bilden sich Beschwerden nach einem Schub ganz oder teilweise zurück. Etwa 22 Prozent haben eine progrediente Verlaufsform, also einen chronisch fortschreitenden Verlauf. Mobilitätseinschränkungen sind mit 45,3 Prozent das häufigste Symptom, gefolgt von Fatigue (abnorme, MS-bedingte Erschöpfbarkeit, 44,4 Prozent) und Sensibilitätsstörungen (41,4 Prozent). „Dennoch gibt es Bereiche der symptomatischen Therapie, die nicht adäquat oder gar nicht behandelt werden“, betont Prof. Flachenecker. „Hierzu gehören Fatigue, kognitive Störungen und Blasenstörungen. Die Ursachen dafür liegen unter anderem in fehlenden Strukturen oder Therapien. Daran müssen wir besonders arbeiten.“

MS = keine Rollstuhl-Erkrankung

Mittlerweile gibt es sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, um den Verlauf der MS zu beeinflussen. Der durchschnittliche Behinderungsgrad ist 2023 im Vergleich mit den Registerdaten aus 2013 deutlich gesunken, die Zunahme der Gehfähigkeitseinschränkung bei MS-Erkrankten hat sich deutlich verzögert bzw. verbessert. So benötigten 2013 noch etwa 50 Prozent der 60-Jährigen eine Gehhilfe, um 100 Meter weit zu gehen, 2023 waren es nur noch 20 Prozent.

„In den letzten zehn Jahren hat sich viel getan bei der Versorgung von MS-Erkrankten, aber es reicht noch nicht“, so Flacheneckers klares Resümee. Die erhobenen Daten zeigten einmal mehr, dass es aufgrund der vielseitigen Behandlungsmöglichkeiten gute Chancen gebe, ein weitgehend normales Leben mit MS zu führen, gleichzeitig aber auch, dass der Fokus noch mehr auf unterbehandelte Symptome gelegt werden müsse.

AMSEL e.V. dankt der IKK classic, die im Rahmen der Projektförderung der Krankenkassen Layout- und Druckkosten der Broschüre übernommen hat. Seit 1974 ist AMSEL Fachverband, Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Unterstützung im Umgang mit der Krankheit und jederzeit aktuelle Informationen rund um die MS gibt es auf www.amsel.de.

Das deutsche MS-Register wurde 2001 vom DMSG, Bundesverband e.V. initiiert und wird von der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, einer 100%igen Tochter der DMS-Stiftung betrieben und weiterentwickelt. Nähere Informationen und weitere Auswertungen zur MS gibt es auf www.msregister.de.