Die NCL-Stiftung aus Hamburg kämpft für eine Zukunft ohne die tödlich verlaufende Kinderdemenz NCL. Für weniger Fehldiagnosen fördert die Stiftung neben der Forschung auch die Information von Ärzt:innen. Im Projekt „Kinderbuch macht Kinder glücklich“ werden Kinderbücher des Autors JANDO an z. B. logopädische und kinderpsychologische Praxen verteilt. Wartende Familien profitieren, Ärzt:innen erhalten zusätzliche Fachinformationen, um Fehldiagnosen zu vermeiden – und der Erlös fließt in die Forschung. Für ihren Einsatz wurde die Stiftung nun im Rahmen des 11. Town & Country Stiftungspreises ausgezeichnet. Das Preisgeld von 1.111 Euro wird verwendet für den Buchversand und eine Werkstudentenstelle.

Die Auszeichnung fand statt anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen: Am „Rare Disease Day“ am 29. Februar 2024 machten die NCL-Stiftung und das MINTarium in Hamburg mit einer besonderen Aktion auf die seltene Krankheit aufmerksam. Eingeladen war auch Marcus Brunner von der Dr. Arne Einhausen GmbH & Co.KG in Stelle. Stellvertretend für die Stiftung und deren Botschafter Dr. Arne Einhausen übergab er die Urkunde und lobte das Engagement der Haupt- und Ehrenamtlichen: „Sie sind nicht bereit, diese Krankheit einfach hinzunehmen; stattdessen nehmen Sie den Kampf auf – und geben damit den Kindern Hoffnung. Das ist beeindruckend, das ist wichtig für die Kinder und für uns alle: Deshalb würdigen wir Ihren Einsatz nur zu gern mit dem Stiftungspreis!“ Dr. Frank Stehr,geschäftsführender Vorstand der NCL-Stiftung, dankte für Auszeichnung und Unterstützung: „Wir freuen uns sehr über den Town & Country Stiftungspreis, der es uns ermöglicht, wichtige Zielgruppen aus dem Gesundheitsbereich für die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL zu sensibilisieren.“

Über den Town & Country Stiftungspreis

Seit 2013 fördert der Town & Country Stiftungspreis deutschlandweit soziales Engagement für sozial, geistig und körperlich benachteiligte Kinder und Jugendliche. Der diesjährige 11. Stiftungspreis widmet sich dem Miteinander und steht unter dem Förderschwerpunkt „MIT – fühlen, reden, gestalten.“ Im Fokus stehen Projekte, die Kommunikation, Empathie und Gemeinschaft fördern oder Achtsamkeit trainieren. Unterstützt werden Bildungseinrichtungen, Vereine und andere, die sich für Chancengleichheit unabhängig von Herkunft, Geschlecht, sozialem oder religiösem Hintergrund einsetzen – und damit jungen Menschen bessere Perspektiven eröffnen.

Der 11. Stiftungspreis wird gestaffelt vergeben: In der ersten Runde werden 300 gemeinnützige Einrichtungen und Projekte mit jeweils 1.111 Euro gefördert. Im zweiten Schritt wählt eine unabhängige Jury aus diesen 300 Preisträgern ein besonders förderwürdiges Projekt pro Bundesland. Diese 16 Landespreisträger werden im Rahmen einer feierlichen Gala am 21. Juni 2024 in Erfurt bekanntgegeben, ausgezeichnet und mit zusätzlichen je 5.000 Euro prämiert.

Über die Kinderdemenz NCL

„Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr sind in Deutschland ca. 20 Kinder betroffen. NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Patient:innen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit NCL erfahren Sie im Internet auf den Seiten der NCL-Stiftung unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

Über die NCL-Stiftung

Die gemeinnützige NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Hierfür werden Forschungsprojekte initiiert, finanziert und unterstützt und es wird die Bildung eines weltweiten NCL-Netzwerks vorangebracht. Zudem leistet die Stiftung Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Erkrankung. Weitere Informationen sind im Internet zu finden unter https://www.ncl-stiftung.de